Helene Fredheim

To opphold med i behandling i Tyskland fikk meg opp fra å være sengeliggende med ME til å være litt på beina hver dag. På den samme tiden sto flere mennesker frem i mediene og sa at de hadde blitt friske fra ME på et helgekurs. De hadde vært sengeliggende slik som meg, eller til og med lenket til rullestol. Etter LP-kurset erklærte de seg friske.  

Ingenting skulle stå uprøvd for å komme meg ut av det fengselet kroppen min nå hadde blitt. 15000 kroner kostet kurset, den hørtes lav ut i forhold til livskvaliteten jeg kunne forvente i etterkant. For å kunne delta på LP-kurset måtte vi bli godkjent. Jeg fylte ut et skjema. Spørsmålene gikk på om jeg var motivert til å ta ansvar for eget liv og helse. Jeg skulle ikke være noen dårlig elev, så jeg forberedte meg på alle måter. Jeg fortalte alle vennene mine at etter dette kurset kom jeg til å være frisk. Jeg la planer om å gjøre ting jeg ikke hadde gjort på et par år; gå på kino f.eks. Vennene mine fikk beskjed om at vi heller ikke skulle snakke noe om sykdom etter kurset. Ikke i min fjerneste fantasi kunne jeg se for meg at folk gikk til avisen å sa de var friske hvis de ikke var det. Senere skulle jeg lære at LP sin definisjon av frisk var en ganske annen enn min egen. 

Jeg ble oppringt av kursleder før kurset for enda en sjekk om jeg var klar. Hun hang seg opp i at jeg mente jeg hadde blitt friskere etter behandling i Tyskland. Eneste måten dette kunne ha skjedd, følge henne, var pga. placebo. Dette var vanskelig for meg å forstå, siden jeg først ble alvorlig mye dårligere, før jeg så kom meg etter flere uker. 

Av kursdeltakerne hadde noen ME og noen var utbrent. Diagnosen hadde ikke noe å si, årsaken var det samme. På kurset ble vi forklart ME på følgende måte; Det startet med en influensa som varte lenge. Dere ble redde den ikke skulle gå over. Denne frykten opprettholdt symptomene. Forklaringen var vanskelig å forstå siden jeg ikke reflekterte over halsbetennelsen før i etterkant. Mellom halsbetennelsen og full stopp med ME rakk jeg f.eks å ta dykkerlappen. 

ME hadde flere underkategorier; angst, depresjon, overveldelse og dårlig selvtillit. Av disse kategoriene var det underkategorier, blant annet; nervøs, trist etc. Alle på kurset kjente seg igjen i noe. Når jeg ser tilbake, hadde alle kjent seg igjen i dette. Hvilket menneske går gjennom livet uten å føle seg trist, nervøs eller redd? Alle disse plagene var noe vi GJORDE selv. Vi VAR friske, vi GJORDE ME. Fra passiv til aktiv rolle i sykdommen. Frisk betydde ikke i denne sammenhengen ikke symptomfri, og langt ifra arbeidsfør.  

Prosessen gikk ut på å spørre oss selv; Am I having the life I love? Hvis svaret var nei, grunnet symptomer eller negative tanker, skulle vi coache oss med en enkel regle og visualisere ønsket resultat. 

Dag 1 gikk fint, dag 2 begynte jeg å gråte da jeg kom på kurset, og brukte halve dagen på å gråte på bakerste rad. Vi hadde blitt forklart hele mysteriet LP, og jeg kjente at det var ikke nok. Det var ikke hele forklaringen på min sykdom. Jeg hadde gjort symptomer siden kursstart, og gjort prosessen så mye at jeg var utslitt og hadde tykkere hjernetåke enn noen gang. Det at jeg gråt så mye tolket jeg som at kurset var rett. Jeg syntes selv at jeg var dramatisk. 

Etter disse kaotiske dagene, skrev jeg under på at jeg hadde blitt frisk av LP. JA! Vi hadde fått det under huden at vi VAR friske, men GJORDE syk, som jeg nå jobbet med å slutte å gjøre. 

Etter kurshelgen fortsatte jeg å bruke prosessen og trappe opp aktivitetsnivået, slik jeg hadde lært.  Jeg kjente heller ikke etter hvordan kroppen hadde det. Å sjekke kroppen for symptomer var en del av det som var å GJØRE ME. Å dele erfaringer med andre ME- pasienter kunne også gjøre oss syke, så jeg holdt meg helt unna forum på nettet hvor folk diskuterte sykdom.  

Legen sendte meg på rehabilitering for folk som ville tilbake i arbeid. Det gikk ikke bra, jeg måtte avbryte og legge meg rett ut i månedsvis for å komme meg igjen. Slik fortsatte jeg å prøve alt, som en utgave av Jim Carreys rolle i «YES, man». På NAV lo de da jeg ønsket å være med en venninne på jobb. Hun var mellom studier og jobbet i en enmannskantine. Jeg ble med, satt og holdt henne med selskap. At jeg fikk sterk hodepine og ble svimmel av synsforstyrrelsene valgte jeg å se bort fra. Jeg hadde vært ute av arbeidslivet noen år, det var vel naturlig å bli sliten når jeg prøvde meg igjen, tenkte jeg. At jeg egentlig ikke gjorde noe i det hele tatt så jeg bort ifra. 

Sett utenifra kunne det virke som jeg ble mye friskere, siden jeg plutselig gjorde mer. Sannheten var at formen svingte voldsomt. Jeg lå hjemme i sengen i ukesvis, månedsvis. Det vanskeligste å tenke tilbake på er hvordan jeg løy til de rundt meg, direkte og indirekte. Jeg sa jeg var frisk, de periodene jeg var veldig dårlig unngikk jeg å svare folk. Jeg visste ikke hva jeg skulle si lenger. Jeg fant også på masse unnskyldninger for symptomene mine, som ikke var at jeg gjorde ME. Det var influensasesong, pollensesong, mandag eller fredag. Slik opprettholdt jeg livsløgnen. Når jeg ser tilbake er det tydelig at jeg mistet meg selv. 

Det gikk noen år med svingende form og diverse forklaringer på dette. Så fant jeg ut at jeg var gravid, jeg ble så lykkelig. Jeg hadde gledet meg til å bli mamma så lenge jeg kunne huske. Graviditet var den perfekte bortforklaringen på hvorfor jeg måtte ligge på sofaen et halvt år, uten å gjøre noe særlig. Jeg klarte å ha babyen hjemme i 18 mnd. Hensynet skulle være til han, ikke til helsa, som jeg uansett jobbet med å GJØRE bedre. Når han sov, sov jeg. Det var ingen kapasitet til å gjøre noe annet. Jeg hadde tunnelfokus på babyen, og kollapset på sofaen hver kveld. Opp som en løvemamma, ned som en skinnfell. Lykken over å bli mor var så sterk at jeg tålte flere symptomer enn noen gang. 

Sommeren før sønnen min skulle starte i barnehagen, startet magefølelsen å bli dårlig. Jeg var for syk til at det kunne være fordi jeg var småbarnsmor. Sønnen min var frisk og sov godt om natta. Jeg begynte også å føle meg for voksen til at det kun var noe «flink pike-greier» som skulle brenne ut i løpet av noen år. 

En annen rar ting jeg gjorde var å reise mye mellom Sørlandet, hvor jeg bodde, og Østlandet, hvor jeg er fra. På denne måten unngikk jeg at folk rakk å stille spørsmål ved formen min. Jeg var liksom bare på farta. Det kunne virke slik i alle fall. Jeg byttet bare sted hvor jeg tok meg av babyen og lå på sofaen. Å bli konfrontert med at jeg var småbarnsmor, men enda syk, det orket jeg ikke. Magefølelsen startet å bli ordentlig dårlig mot høsten, ønsket om å unngå virkeligheten var enormt. Hadde jeg virkelig satt et barn til verden uten at jeg hadde klart å GJØRE frisk? Da høsten kom og barnet startet i barnehage var det ingen mulighet å flykte lenger. Jeg klarte ikke stå opp hver dag og følge han til barnehagen. Det var ingen forklaring på dette, annet at jeg var skikkelig syk. Nederlaget var et faktum. 6 år etter at jeg ble syk måtte jeg gå gjennom ny sorgprosess over livet jeg mistet. Nå føltes det enda verre enn første gang, nå hadde jeg ansvar for et barn. Denne delen av historien er litt borte fra hukommelsen min. Slik er det med ME, hukommelsen er dårligere jo sykere man er.  

Legen min syntes ikke ME-diagnosen passet meg lenger siden jeg var så trist og engstelig, hun valgte å fjerne den. Fra NAV kom det signaler på at tiden på arbeidsavklaringspenger var på vei til å renne ut. Der sto jeg plutselig uten diagnose, rettighetene var på hell, med et barn under 2 år. En kveld jeg var ordentlig desperat, søkte jeg etter ME på facebook. Jeg kom over noen sider for ME-pasienter. «Jøss. Er det flere som ikke klarer å GJØRE frisk» tenkte jeg, svært sjokkert. Det var det, flere tusen. Jeg skrev mitt mest desperate innlegg noensinne. Er jeg frisk, er jeg syk, skal jeg trene, hvile? Kan legen fjerne diagnosen, har jeg ikke rettigheter? Jeg har jo barn… osv. Responsen var overveldende. LP var en veldig vanlig grunn til at folk hadde hatt vonde opplevelser. Skammen over situasjonen jeg hadde satt meg og sønnen min i, lettet etter ett minutt på gruppa. Jeg fikk hjelp til hva jeg måtte gjøre videre for å få ting i system. Til min overraskelse fantes det spesialister som mente ME var fysisk og noe man skulle ta hensyn til. Jeg fikk diagnosen satt på nytt, med strenge instruksjoner om å holde meg innenfor tålegrensen min og spare litt energi hver dag. Dette har jeg gjort nå i ca. 7 år, og jeg har vært så heldig at jeg har blitt mye friskere. Dessuten er sykdommen godt regulert. Hvis formen min tilsvarte alvorlig/moderat på det verste, er den nå oppe i lett. Ikke har jeg bare blitt dårligere (og gjort livet mitt til et kaos) av LP, men jeg har også blitt friskere av å gjøre helt motsatt.  

Det er skremmende at det er mulig å bli så hjernevasket at man kan tro man er frisk når man åpenbart ikke er det. Jeg velger å ikke skamme meg, når behovet er stort nok så gjør mennesker hva som helst, det gjelder også meg.