Gjør hva man kan for å hjelpe barna 

Som pårørende kan jeg dessverre ikke si at jeg er stolt av at jeg betalte kr. 15.000,- for at min sønn fikk delta på kurset. 

Siden han var mindreårig den gangen, så fikk jeg være bisitter alle 3 dagene. Som foreldre tror jeg de fleste gjør hva de kan for å hjelpe når barna blir rammet av sykdom – og det gjorde vi også. Vi hadde lite kunnskap om ME og forsøkte å finne informasjon fra ulike fagmiljøer (sykehus, NAV, fastlege m.m) og ingen hadde konkret kunnskap om hva som var hensiktsmessig behandling. 

Den gangen var det svært lite forskning og vi fant mest “fornuftige” svar ved å lytte til professor Wyller, som mener at “ME skyldes en overfølsomhet i hjernen, hvor signaler fra omverden overtolkes fordi nervesystemet er i konstant alarmberedskap.” En professor som er spesialist på området er det jo verdt å lytte til og kognitiv terapi var svært aktuelt som behandling den gangen.

Anbefalte LP

Mange av de vi pratet med hadde hørt om Lightning process (LP) (men ikke deltatt!) og anbefalte det sterkt. I dialog med instruktørene på LP-kurset fikk vi inntrykk av at det var vanskelig å komme med på kurset. Både fordi det var få plasser, men også fordi det var strenge opptakskrav. Det viktigste var at deltakeren ville bli frisk – noe som var en selvfølge for oss, men som tydeligvis ikke var en selvfølge for kurslederne. 

I tillegg til skriftlig søknadsskjema – med stort fokus på om søkeren selv ville bli frisk – og påfølgende intervju, var det stor spenning fra vår side om vår sønn var “kvalifisert”. Så dårlig som han var, var det jo ikke sikkert at han var i stand til å fortelle hvor sterkt ønske han virkelig hadde om å bli frisk, men gleden var stor når vi fikk bekreftet at han kunne få være med. 

Vilje og innsats 

Vi ble fortalt at kurset gjorde deltakerne friske fra ME, men det forutsatte deltakernes egen vilje og innsats. Med min sønns sterke vilje og store pågangsmot, var vi trygge på at det ikke skulle stå på han. Når man er pårørende som søker å bistå sitt barn, skal ingen ting være uprøvd – men det var vanskelig å se at det sykdomsbildet som vi hadde fulgt over en tid kunne “helbredes” ved et 3 dagers kurs. Men hvilken skade kunne det gjøre? 

Live Landmarks bok var lest – og det hele virket uskyldig nok. Som terapeut med tilleggsutdanning innen kognitiv teori var jeg trygg på at kognitiv terapi ikke gir bivirkninger – ettersom det handler om veiledning og støtte i bruk av metode – ikke press og tvang. 

Men Lightning prosess var noe helt annet. 

Ufaglærte som hadde gått på kurs for å bli instruktører i metoder som virkelig handlet om press. “Nå gjør du ME” “Nå gjør du ME” er neppe den beste meldingen til en ungdom som lurer på hvorfor i alle dager han har blitt rammet av en uforklarlig, smertefull og livsbegrensende sykdom? “Hvis du ikke blir bedre er det kun fordi du ikke bruker metoden riktig” – og dermed var det hans egen skyld at han lider av en alvorlig sykdom! 

Skremmende opplevelse – for meg som pårørende. Hvor ille var det da for han som måtte gjennom dette? 

Vi har gjort mange feil som pårørende – fordi vi ønsker å hjelpe. 

Å sende ham på LP-kurs er en av de store feilene som har gitt meg mye dårlig samvittighet og skyldfølelse. Å utsette barnet mitt for LP opplever jeg som et overgrep – dessverre. 

Ny forskning 

I dag er det langt mere forskning innen feltet ME. Professor Wyllers forståelse av sykdomsbildet – og de som følger hans retning – er i mindretall både i Norge og i verden. 

Jeg forsøker å holde meg oppdatert på forskningen og søker oppdatert informasjon både i Norge og utlandet. ME er en sykdom som hindrer svært mange av de som er rammet i å uttale seg – og da er det viktig at vi som kan uttale oss – sier ifra. 

Jeg tror på forskning – og jeg tenker i utgangspunktet at all forskning kring ME er bra. Allikevel er jeg motstander av at det skal brukes forskningsmidler – øremerket ME-forskning – til å gå dypere inn på LP. Rett og slett fordi jeg opplever LP som skadelig og med potensielt svært store og alvorlige bivirkninger – og at deltakere kan føle seg presset til å delta (av lege, pårørende, NAV eller andre som påvirker deres beslutning). 

Glad over alle som er friske 

Jeg gleder meg hver dag over alle de som har blitt friske fra ME. Jeg lytter mer enn gjerne til historier fra hver og en av dem – jeg tror det er masse å lære, og svært nyttig. Men jeg er også livredd for at ME-syke skal bli sendt på aktiviteter og tiltak som potensielt kan forverre deres helsesituasjon. For de som har blitt friske ved bruk av LP roper jeg et stort hurra – men for alle de som har blitt sykere vil jeg uttrykke min støtte og sympati. Vi skal fortsette å bidra til at det blir forsket på å finne alternative behandlingsformer. Det fortjener dere!

Teksten er tidligere publisert her.