Mille Maria Nyansarang
Skrevet av søster, Camara Lundestad Joof
Helt sjukt
Da jeg var 14 år gammel ble jeg smitta med kyssesyken på Hvite busser-tur til Polen.
Da jeg kom hjem smitta jeg lillesøstera mi, hun var 11. Jeg ble så syk at jeg måtte legges inn på sykehus med lungeinfeksjon og nedsatt immunforsvar, og de post-virale symptomene var så sterke at jeg var borte fra ungdomsskolen i overkant av ett år. Jeg måtte bruke fire år på å fullføre videregående.
Jeg kvikna til i begynnelsen av tyveårene, med et massivt støtteapparat rundt meg; familie, forståelsesfulle sjefer, leger og NAV. Skattebetalerne betalte husleia mi mens jeg kom meg på beina. I dag betaler jeg skatten min med glede og en dose takknemlighet. Jeg må bare fortsatt huske å hvile nok.
Lillesøstera mi ble aldri frisk. Hun utviklet ME (myalgisk encefalopati), også kjent som kronisk utmattelsessyndrom eller CFS, og hun har vært diagnostisert kronisk syk siden hun var 12.
Grunnen til at jeg skriver dette, med søstera mi liggende på sofaen i leiligheten min som skrivepartner, er at det i disse dager pågår en debatt i det norske forskermiljøet om en av de mer kontroversielle behandlingsformene mot ME; Lightning Process , også kalt LP.
Jeg er ikke forsker, og skal ikke mene for mye om hvordan fagfolk skal gjøre jobben sin, men jeg er pårørende, så jeg følger debatten med lupe. Det håper jeg flere vil. Jeg er frisk. Vi som er friske må bruke stemmene våre, for det er så alt for sant at man må være frisk for å orke å være syk, i møte med kombinasjonen av mistenkeliggjøring og heiarop som ME-pasienter møter.
Det mest bekymringsverdige ved å observere søsteren min etter at hun var blitt behandlet med Lightning Process, var hvordan jeg opplevde at hun hadde blitt trent til å ljuge. Hun skulle svare positivt på alle spørsmål, for om hun slapp inn negative tanker så ville hun gjøre seg selv syk igjen. Når jeg spurte henne hvordan hun hadde det, svarte hun at hun «boblet over av energi». Når jeg spurte om hun ville være med på kino svarte hun «JA», når jeg spurte hvordan det gikk med symptomene hennes, som de akutte muskelsmertene, svarte hun at hun ikke «gjorde» muskelsmerter mer, for symptomene hennes var ikke noe hun hadde, det var noe hun gjorde, og ved å omformulere seg så kunne hun også ta ansvar for dem.
Hun ble svært positiv i alle sammenhenger, så positiv at legen hennes sa at dette hadde gitt gode resultater, så positiv at hun søkte og skaffet seg en jobb.
Og så kollapset hun igjen. Betraktelig verre enn hun hadde vært før hun tok kurset, sjukere enn hun var da hun var barn. Hennes historie er ikke unik: ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2013 viste at 49 prosent av de 166 pasientene som hadde deltatt på LP-kurset rapporterte om «forverring» eller «stor forverring» av sin helsetilstand.
I 2016 rapporterte Nafkam (Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin) at det ikke finnes vitenskapelig dekning for å hevde at LP virker, eller at det er trygt å bruke. Når man sier at ME er noe som kan tenkes eller motiveres bort, legger man byrden på å bli frisk på den syke.
Ansvaret fjernes fra helsevesenet, fra legene og myndighetene. Den sengeliggende opplever at om du ligger der, så kan du bare takke deg selv. Sykdommen din blir et valg, og du vil jo bare ikke stå opp nok. Dét er sykt, det.
Dette er et utdrag fra en tekst publisert i Dagbladet. Dere kan lese hele teksten her: