Dette har sittet langt inne å fortelle, men jeg skal gjøre et forsøk. 

Jeg er en 78-modell som fikk ME etter mononukleose/kyssesyken julen -96. 

Det tok omtrent to år før jeg fikk en komplett diagnose: «postviralt kronisk utmattelsessyndrom/CFS» og før det hadde jeg diagnoser som migrene, forverring av fibromyalgi (som jeg har hatt siden barndommen), øre-nese-hals-problematikk, mage-tarm-problematikk. 

Jeg bor på Østlandet, og ble satt i et behandlingsløp som innebar en forskningsstudie på psykosomatisk poliklinikk ved Rikshospitalet. Her endret de også min diagnose (uten min viten) til nevrasteni. Etter å bare bli verre av alle forsøk på å trene meg opp, ta meg sammen, samtaler, tester og spørreskjema, sluttet jeg med tungt mot. Beskjeden jeg fikk var: Du vil ikke bli frisk, så vi kan ikke hjelpe deg. Det var første, men dessverre ikke siste gang jeg fikk høre dette. 

I 2003 var jeg på Haukeland sykehus, og fikk endelig satt en korrekt diagnose G93.3 Myalgisk Encefalopati, av dr. Nyland. Jeg fikk høre at jeg var et ganske typisk tilfelle. Dette var en av de første ganger jeg møtte aksept for det som feilte meg som et komplett sykdomsbilde, og at jeg ikke bare hadde vondt i viljen. 

Den aller første som så hele meg og sykdomsbildet som en helhet, var en naturterapeut. Hun satt meg i kontakt med en fastlege og han ordnet henvisning til Haukeland. Etter å ha fått rett diagnose, hjalp det mye på NAV også, og jeg fikk en viss ro i det at jeg hadde en aksept på hva som feilte meg, og nå også litt penger å leve for. Jeg fikk også en kjæreste og et barn i denne perioden. Fastlegen oppfordret regelrett til graviditet, da «mange ble friske av det». Ikke jeg. 

Rundt 2007 begynte det å snakkes om Lightning process i en facebook-gruppe jeg var med i som het Sammen om ME. Jeg så at flere skulle delta, og fikk store forhåpninger. Jeg pratet med min mor, men dessverre hadde vi ikke økonomiske muligheter til å delta. 

Et par snille slektninger som selv var helseutdannet, og med egne øyne hadde sett hvor dårlig jeg var, ønsket å bidra. Så med god hjelp var jeg klar for å melde meg på kurs i 2008. 

Fastlegen støttet dette. Hadde hørt mye bra. 

Så vi søkte, og jeg måtte gjennom en intervjurunde. Var jeg motivert nok til å få innpass? Kurset ble holdt på Hotell Opera i Oslo, med en britisk instruktør som hadde fått direkte opplæring av Phil Parker; Sally Ann North. 

Min mor fikk sitte på bakerste rad og observere. 

Prosessen er vel allerede godt beskrevet: Først fikk vi en liten intro i hvordan hjernen kan danne nye baner basert på hva vi tenkte og gjorde. Ved å aktivt velge annerledes, skulle vi lure hjernen vår til å velge friske tanker og følelser og ikke lenger gjøre ME. 

Vi skulle gå i et mønster på gulvet hver gang vi gjorde ME, si «stopp», spørre «hva vil du nå?», velge «the pit» eller the «life you love». 

Vi ble også tatt opp én etter én for noe som jeg tror må ha vært hypnoterapi. Jeg husker det knapt, men min mor fortalte at jeg stod en stund oppe der og var «helt borte» mens hun instruerte meg til å finne et mentalt fristed jeg skulle oppsøke, et godt minne, der jeg bare følte gode følelser. 

Deretter ble vi instruert til å bryte alle ting i livet vårt som førte til at vi gjorde ME. Vi skulle kvitte oss med solbriller, mørke gardiner. Ikke ligge på sofaen, om det var vanlig for oss. Ikke kle oss i joggebukser, men bruke vanlige klær. Stelle oss, sminke oss og være friske. Bryte kontakt med venner som man gjorde ME sammen med, ikke besøke onlineforum, ikke oppsøke steder der du gjør ME. Vi skulle også moderere hvordan vi snakket. Ikke bruke ord som «men», «ikke», eller sykdomsbeskrivelser som at det gjør vondt eller at noe er vanskelig. 

Til slutt måtte vi alle signere på et papir at vi nå var friske og ikke lenger gjorde ME. Vi gikk ut og spiste etter kurset. Jeg uten solbriller. Alle i familien min var så glade. Hjemme krøp jeg inn i huset gjennom kjøkkenvinduet. Ingen gamle mønstre skulle få regjere her, nei. 

Jeg fortsatte å gjøre mitt beste for å gjøre frisk, men strevde fælt. Jeg hadde masse symptomer, men kunne ikke fortelle det til noen. 

Skuespillet var svært slitsomt å opprettholde. Jeg hvilte fortsatt, men kalte det da ikke hvile. Bare ta pauser – eller noe i den dur. Slik som friske folk gjør. Alle blir vi jo slitne. 

Jeg hadde min første oppfølgingssamtale med terapeuten. 

Forsøkte å forklare hvordan jeg hadde det, uten å virke som om jeg gjorde ME. 

Hun forstod at jeg prøvde og sa at siden jeg hadde vært syk så lenge (11 år) kunne det ta lengre tid. Jeg måtte bare gjøre prosessen hyppigere. 

Jeg forklarte at jeg gjorde prosessen hele tiden, og at det hindret meg i å gjøre andre aktiviteter fordi jeg hele tiden måtte stoppe å gjøre den. Da fikk jeg tips til en måte å gjøre prosessen på fingertuppene: stopp – tommel mot pekefinger. Hva velger du? -tommel mot langefinger osv. Jeg jobbet videre. Hvilte mens huset var tomt på dagtid, innrømmet ikke hvor dårlig jeg var. 

Jeg gikk heller ikke til legen min for oppfølging, fordi det ville vært å gjøre ME. Jeg var så dårlig at jeg svimte av når jeg stod oppreist. Ved neste samtale fikk jeg beskjed om å bare fortsette. Siden jeg hadde gjort syk så lenge måtte jeg belage meg på å bruke så mye som en uke-måned for hvert år jeg hadde vært syk. 

Hun spurte om hvilke drømmer jeg skjøv vekk, siden jeg gjorde ME. 

Jeg fortalte at vi ønsket oss et barn til, men ikke turte. Både på grunn av min helsesituasjon, men også fordi mannen var sliten av å ha så mye ansvar alene. Rådet var: Go for it! Velg «the life you love»! Du gjør ikke ME lenger, gjør du vel? Mannen og jeg ble enige om å prøve. 

Det gikk jo så mye bedre med meg… Jeg var jo heller ikke ærlig med han om akkurat hvor dårlig jeg var. Han var mye bortreist med jobb, vi hadde hyppig barnevakt til minstemann, og jeg hvilte mest alene. I realiteten hadde jeg veldig lite oppetid i løpet av et døgn, og jeg skammet meg over det. Jeg jobbet videre med metoden. Hadde videre samtaler med terapeuten. Fikk beskjed om å beregne like lang tid på å bli frisk, som jeg hadde gjort på å gjøre syk. ….11 år… Min siste samtale med henne, da jeg fortsatt slet, fikk jeg beskjed om at «Du vil jo bare ikke bli frisk du!»

Svangerskapet som fulgte, endte katastrofalt. Inget barn og en rasert kropp. Det var da jeg først oppsøkte fastlegen igjen, første gang siden LP-kurset. Han fikk sjokk over min helsetilstand. 

Jeg var så mye verre enn jeg var før kurset. Jeg fikk streng beskjed om å hvile, få blodverdier på plass, og ikke så mye som tenke på å bli gravid igjen en gang. 

Det var på en måte godt å få en tillatelse til å være i dårlig form igjen. Jeg hadde jo vært så dårlig så lenge, men skjult det, skammet meg over det og prøvd å late som ingenting. Det var mye å leve opp til. Forventninger hos meg selv, hos familie, de som hadde gått inn med så mye penger. Alle jeg hadde ført bak lyset. Venner jeg hadde snudd ryggen til, og som jeg ikke har fått igjen siden. Jeg følte meg veldig mislykket. 

Dråpen kom for meg julen 2009. Da kom nyhetsbrevet hvor hun annonserte at hun nå skulle drive Hypnose/LP for kreftsyke barn ved The Royal Surry Hospital Cancer unit. Jeg har fortsatt noen av disse nyhetsbrevene. 

I 2010 var jeg fortsatt så dårlig at jeg svimte av når jeg stod oppreist. Ved et skikkelig uhell svimte jeg av i trappen. Det ble ryggbrudd. Og på legevakten ble det tatt graviditetstest, siden vi hadde begynt å prøve igjen. Det er jo noe med å få en avslutning på en startet prosess, og sorgen over det som skulle ha vært. Testen var positiv. Det ble et tøft svangerskap, men barnet kom til verden og vår familie ble komplett. 

Jeg har hatt det veldig vanskelig med å ta tilbake min identitet etter kurset. Å godta sykdommen igjen har vært veldig tøft. Jeg har fortsatt en del uvaner jeg sliter med å legge bort: som at jeg må spille frisk foran andre, og bare hvile i mitt eget selskap. 

Jeg får dårlig samvittighet hvis jeg klager over symptomer (selv hos legen). 

Mann, barn og nærmeste familie ser det så klart, for det er i prinsippet ikke mulig å skjule hvor begrenset liv jeg lever. 

Jeg er den moren som aldri er på foreldremøter, treninger og avslutninger. Jeg er stort sett husbunden, i perioder bare forbeholdt et liv i seng og på sofa. Jeg skrur av alle lys og trekker for gardiner. 

Heldigvis fikk jeg hjelp til å ordne meg hjelpemidler. Kjøkkenstol, scooter, rullestol, små krakker rundt i huset, filterbriller, ørepropper. Dette har gitt meg et så mye rikere liv, selv om terskelen for å ta det i bruk har vært skyhøy. 

LP satte meg langt tilbake med tanke på aksept og mestring av sykdommen. I stedet fikk jeg mye skam, dårlig samvittighet og en følelse av mislykkethet. Jeg føler meg også dum og lettlurt. For ikke å si økonomisk svindlet. Jeg har tenkt i siste tid at jeg nok gjerne skulle hatt hjelp til å takle det traumet som jeg lot denne terapeuten utsette meg for gjennom et år.