Min erfaring med LP fra 2009.

Jeg fikk diagnosen ME i 2008, etter grundig utredning fra fastlegen og Haukeland sykehus.

For vel 10 år siden trodde jeg at jeg var frisk. Jeg var helt overbevist, faktisk. Begynte å trene meg opp for å kunne dra på folkehøgskole med friluftsliv og hundekjøring. Endelig skulle jeg få være med på noe som «alle» andre 19-åringer var med på! Jeg skulle få nye venner. Være en del av et fellesskap.

Det var en ting jeg hadde gått glipp av de tre siste årene. Men nå! Ja, nå sto jeg på terskelen til et nytt liv! Jeg var jo frisk, ikke sant? Jeg var ikke lenger syk fordi jeg ikke gjorde syk! Det hadde jeg sluttet med to år tidligere. Jeg var frisk fra ME!

At jeg ikke siden 2008 klarte å gå lengre på skolen enn 1,5 til 2 måneder – der jeg var maks 5 timer i uken, det var bagateller nå! Jeg bare gadd jo ikke, og ikke var det gøy å begynne i 1. klasse (vgs.) for tredje gang heller. Og att på til samtidig som min lillesøster startet sitt vgs.-løp…

At jeg også prøvde meg i jobb, og det ikke fungerte heller… Nei, sånt tenkte jeg ikke på engang!

Nå var jeg i hvert fall ferdig med å ha ME! (gjøre ME)!

Livet skulle begynne for alvor. For det er bare å ville det nok. Det hadde Live Landmark sagt to år tidligere. For HUN var blitt frisk fra ME. Hun gjorde ikke ME lenger. Det så vi jo alle som satt i den kjelleren på et rehab.-senter i Bærum.

Jeg syntes det var rimelig kleint å stå der og trampe i gulvet, rope «STOPP» og dytte hånden frem som et stopp-tegn.

Så etter første dag gjorde jeg heller prosessen inni hodet mitt. Hele tiden gjorde jeg prosess når mamma ble dradd rundt på shopping i Oslo sentrum. For jeg var blitt frisk – etter første kursdag. Og vi hadde to kursdager igjen.

Jeg trodde på, og hadde tillit til, Live Landmark. Hun ville ikke skade meg. Det var hun klar på. Men hun sa også at jeg måtte ville det nok, og det kan jeg love at jeg ville! Endelig skulle jeg bli helt frisk!

Legene hadde uansett sagt at unge ble friske etter noen år. Det skulle visst være bra at jeg ble ME-syk som 16-åring, for da ville jeg bli fort frisk igjen.

Og for 10 år siden (august 2011) dro jeg på folkehøyskole. For jeg var jo frisk. Det hadde Live Landmark fortalt meg et par år tidligere.

For å være ærlig, så har jeg fortrengt mesteparten av kurset. Jeg husker vi sto i ring og ropte STOPP – og litt andre ting. Men som sagt, mesteparten er fortrengt. (Mener vi var 6-7 ungdommer på kurset – og alle hadde med seg en pårørende hele kurset på grunn av alder).

Som tidligere nevnt: det er 12 år siden jeg var i Bærum på LP-kurs og erklærte meg frisk. Da var jeg 17,5 år. 

Jeg klarte ikke å fullføre folkehøgskolen, men hadde akkurat nok oppmøte til å få den godkjent. Jeg klarte heller ikke fullføre vgs., til tross for at jeg begynte på nytt i 1. klasse tre år på rad. Tilrettelegging for ME-syke elever kunne skolene ingenting om, dessverre. Dermed står jeg igjen med fullført 10-årig skolegang. Prøvde å ta noen vgs.-fag som privatist, men var for dårlig til å klare det.

Var heldig og fikk prøve meg i arbeidslivet, på egenhånd. Uavhengig av NAV. Også det feilet.

Jeg fikk innvilget ufør – og ung ufør som 24-åring. Da gikk jeg inn i en depresjon som jeg brukte 5 år å komme ut av.

I år er jeg dårligere enn noen gang. Så nei, jeg er ikke blitt frisk.

Jeg har mistet tilliten til folk som sier de kan hjelpe meg, men håpet er der ennå… et eller annet sted…

Siden jeg var mindreårig og ganske dårlig, var det mamma som hadde alle fullmakter til å ordne med kontakten med Live Landmark, papirer etc. ang. kurset. Jeg ble holdt løpende underrettet av mamma om hva som skjedde før kurset, men jeg orket ikke engasjere meg særlig. Var rett og slett for syk.

Mors historie

Jeg (mamma) fikk høre om LP via en kollega, som hadde en venninne, hvis datter hadde ME. De (mor og datter) reiste til London og datteren ble helt frisk av ME. Fastlegen anbefalte LP-kurs og mente det skulle hjelpe. Som mamma var jeg nærmest desperat og ville gjøre alt hva som sto i min makt for å hjelpe min datter til å bli frisk. Å se en livsfrisk jente, en dyreelsker, med hund, katter og hester, som uten de veldig store problemene klarte å flytte 300 kilos tunge høyballer sammen med en venninne, som hadde masse drømmer for fremtiden  –  bare sykne hen, var rett og slett hjerteskjærende! «Heldigvis» var det nå en autorisert LP-instruktør i Norge, så det ble ikke så dyrt at det var utenfor min rekkevidde.

Alt videre skjedde i tett samarbeide med min datter, men hele hennes engasjement gikk ut på: få meg frisk! Dermed ble det i realiteten mitt ansvar å ta valgene.

Jeg hadde kontakt med LL på telefon, og fikk noe skjema som skulle fylles ut. Jeg overbeviste LL at min datter var 100% motivert for dette og vi fikk plass på kurset. Vi – fordi jeg måtte være med på hele kurset da min datter var under 18 år. Dette følte både min datter og jeg var veldig betryggende.

Allerede før vi dro så jeg at dette var en metode som jeg følte meg litt ukomfortabel med som mor, men «alle» rundt oss mente at jeg sykeliggjorde min datter ved ikke å nærmest sparke henne ut av sengen hver dag og få henne på skolen. Som enslig mor, med to barn, hester, hund, katter m.m. – og i tillegg en meget krevende jobb, tenkte jeg antakelig at dette fikser jeg ikke på egen hånd. Jeg valgte derfor å gå inn i en samtale med min datter og forklarte henne en del om motivasjon m.m.  Og forberedte henne litt på det som skulle skje (utfra samtalene jeg hadde hatt med LL), og hvordan hun (datter) og jeg skulle samspille underveis og etterpå. Med andre ord; jeg var skeptisk, men desperat!

Vi dro til Bærum, jeg fikk treffe likesinnede foreldre og min datter fikk oppleve at hun ikke var aleine om ME-diagnose. Ingen i vår omgangskrets hadde noensinne hørt om sykdommen.

Jeg satt ringside og opplevde hele seansen – alle tre dagene. Pårørende, som satt på stoler bak ungdommene, fikk ikke lov å si noen ting. Vi skulle mer være noen slags vitner på at det ikke var snakk om behandling i ordets rette forstand. Jeg var lykkelig fornøyd over at min datter fikk et sånt kick etter dag en, at hun slet meg ut med vandring i Oslos gater.

Som foreldre fikk vi beskjed om at vi ikke skulle ha kontakt med andre ME-syke. Vi skulle ikke snakke ME-sykdom med hverandre. Og vi måtte for all del ikke melde oss inn i ME-foreningen, da de bare «koste seg med sin ME» (min kreative omskriving).

Det første jeg gjorde da jeg kom hjem igjen, var å kontakte andre med ME (les: ME-foreningen).

Min datter ble litt hyper etter kurset, og jeg hadde min fulle hyre med å få henne til å forstå at det går an å ta det litt med ro (stikk imot alle råd vi hadde fått).

Jeg så på min datter at hun var langt fra frisk, og bare ventet på et solid krasj. Da hun proklamerte at hun ville på folkehøgskole, nesten så langt nord vi kommer i dette landet – fikk jeg panikk, men ville ikke stoppe henne. Jeg så og hørte at hun slet veldig, men likevel presset hun kroppen hele tiden. Hver Dag.

Hun reiste, prøvde seg, fortalte meg langt fra hele sannheten om hvor dårlig hun var der, og krasjet opp til flere ganger i løpet av året. Jeg måtte reise nordover for å hente hjem alle tingene hennes da hun ble for syk til å ta del i avslutningen av skoleåret.

De neste årene var hun veldig dårlig. Til dels sengeliggende. Jeg ringte et par ganger til LL i denne perioden og fortalte henne hvordan det var fatt med datteren min. Hun (LL) sa til meg at det ikke var mulig at hun var så dårlig.  Sitat: «Du/dere har jo skrevet under på at hun er frisk. Da gjør hun fortsatt ME, og det må hun slutte med.» Min jobb som mamma ble å fortelle min datter, om igjen og om igjen, at det at hun fortsatt var syk, hadde ingenting med hennes manglende vilje til ikke å bli frisk.

Nå, 12 år etter LP-kurset, har hun innsett at hun ikke er frisk. Og at hun må aktivitetsavpasse for å klare å ha et bra liv. Dessverre møter både hun og jeg fortsatt mye stigma. Mange har hørt om disse vidunderkursene som gjør deg frisk på 3-4 dager. Men få gidder å følge med på det som skjer på forskningsfronten ute i verden. Mantraet vi møtes med blir da: det finnes ingen markører for ME. Altså sitter det i hodet.

Som mor forsvarte jeg mitt valg om å la min datter ta LP-kurset med at det er greit å ha noen verktøyer å hjelpe seg med i tunge, mentale perioder.  Jeg hadde null overskudd den gangen til å dypdykke i alt rundt ME. Selv hadde jeg jobbet med motivasjon på flere nivåer i årevis og tenkte den gangen: hva kan gå galt? Jeg opplevde heller ikke det voldsomme presset på at «det er din skyld om du ikke blir frisk», men har dessverre i etterkant sett at det har nok påvirket min datter i veldig stor grad, og har jobbet masse med henne for å heve selvbildet i forhold til at din ME-sykdom er ikke din skyld!

Og da jeg kontaktet LL et par år etter, viste hun hvem hun virkelig var og hva hun og LP sto for.

I dag anbefaler jeg ikke LP til noen!