Hva er ME
Siden 1969 har ME blitt klassifisert som en nevrologisk lidelse av WHO, men i realiteten peker nyere forskning på en multisystemisk inflammatorisk lidelse, som også gir nevrologiske symptomer via. nevroinflammasjon.
ME er en forkortelse for Myalgisk Encefalomyelitt. Myalgisk betyr muskelsmerter. Encefalon kommer fra gresk og betyr hjernen. Myelon betyr ryggmarg, -pati betyr lidelse og -itt betyr inflammasjon (betennelse). Forsking på ME og obduksjoner av avdøde personer med ME har vist at slik inflammasjon finnes.
Kronisk utmattelsessyndrom blir også brukt om sykdommen og betyr utmattelse som er langvarig (CFS – Chronic Fatigue Syndrome, på engelsk). Navnet post-viralt utmattelsessyndrom brukes også, siden sykdommen i de fleste tilfeller oppstår etter en virus-infeksjon.
Sykdommen opptrer i ICD-10 under koden G93.3, og er separat fra utbrenthet, nevrasteni og andre lidelser som personer med ME noen ganger diagnostiseres med. Det er vanskelig å få G93.3 diagnosen i Norge i dag, mens det tidligere kanskje har vært for lett å få en ME-diagnose.
ME deles inn i fire grader:
- Mild – Aktivitetsnivået er redusert med minst 50%. Pasienten klarer ting som personlig hygiene og lett husarbeid. Noen er i delvis jobb.
- Moderat – Nedsatt mobilitet, for det meste husbundet. Alle daglige aktiviteter er begrenset. Man må velge mellom for eksempel dusj eller frokost.
- Alvorlig – Pasienten ligger det meste av døgnet. Klarer bare enkle ting som å pusse tenner og gå på do. Alvorlige kognitive problemer og ofte avhengig av rullestol.
- Svært alvorlig – Sengeliggende. Som regel ikke i stand til daglig hygiene. Enkelte har problemer med matinntak. Noen blir sondenæret og ligger med bleier. Overømfintlig for sanseinntrykk. Tåler ofte ikke lyd og lys og ligger på lydisolerte, mørke rom. Det kan være omtrent umulig å bli tatt på eller flyttet.
De fleste har sykdommen i mild eller moderat grad. Pasientene kan også svinge mellom de forskjellige gradene, og den kan også settes mer subjektivt ut fra en klinisk vurdering.
PEM (Post Exertional Malaise), anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk, er hovedsymptomet ved ME. Det beskrives vanligvis som en forverring av symptomer etter anstrengelse (rett etter eller med forsinkelse), der det ikke er proporsjonalitet mellom nivået av anstrengelsen og den resulterende forverringen. For en moderat til alvorlig rammet person kan for eksempel en dusj føre til symptomforverring, som gjør personen sengeliggende resten av dagen.
Diagnosekriterier
For å få stilt en ME-diagnose er det en rekke symptomer som må være på plass, og alle andre sykdommer skal være utelukket.
Det finnes forskjellige diagnosekriterier historisk sett, og for å forstå noe av debatten om ME er det viktig å forstå at ikke alle diagnosekriterier er like gode for å sortere korrekt hvem som har “faktisk” ME. Generelt sett er de nyere diagnosekriteriene bedre enn de eldre.
En ufullstendig liste er:1
- Oxford (1991)
- Fukuda (CDC) (1994)
- Canada (2003)
- CDC (Reeves) (2005)
- ICC (International Consensus Criteria) (2011)
- IOM (2015)
Canada-kriteriene, og i noen tilfeller ICC, ser ut til å bli foretrukket i norske fagmiljøer. En av de største forskjellene på diagnosekriteriene er at de beste kriteriene (Canada, ICC, IOM) legger vekt på, eller krever, PEM, som en del av symptombildet. De tidligere kriteriene gjør ikke det. Særlig Oxford-kriteriene blir ofte kritisert for å være utilstrekkelige, men heller ikke Fukuda treffer “best standards”.
Canada-kriteriene er lenket her (ME-foreningen), sammen med en symptomliste (ME-foreningen). (LP-fortellinger.no har ingen affiliering med ME-foreningen)
Litt om historien til ME
ME har nok alltid eksistert. Det er mange som mener årsaken til at Florence Nightingale var sengeliggende resten av livet etter at hun kom tilbake fra Krimkrigen, var fordi hun hadde ME, selv om sykdommen på den tiden var ukjent. Hennes bursdag, 12. mai, ble fra 1992 tatt i bruk som den internasjonale ME-dagen.
En del epidemiske utbrudd av ME har blitt registrert gjennom tidene, blant annet ved Royal Free Hospital i London (1955), Incline Village i 19842, som ga anledning til at CDC kom opp med termen Cronic Fatigue Syndrome, og også blant annet i Bergen i 2004.3. Se her for en mer utfyllende liste.
Etterfølgende utbruddet ved Royal Free Hospital, søkte dr. McEvedy og dr. Beard (psykiatere) om tilgang til notater som ble tatt under epidemien der. I 1970 publiserte de på bakgrunn av dette en studie, uten å ha undersøkt eller møtt noen av pasientene. De anførte at det ikke var bevis for organisk sykdom som involverte det sentrale nervesystemet. De karakteriserte epidemien som “epidemisk hysteri”, og viste til bl.a. at det var flere kvinner enn menn som ble rammet. Dette er antageligvis det første forsøket på å forklare ME med psykiatri i en studie, og dette har forfulgt ME-debatten fram til i dag.
De som i dag mener at ME er en somatisk (fysisk) lidelse, viser gjerne til forskning som tyder på at det er noe galt med energiproduksjonen til de ME-syke og forverring av symptomene etter selv lette anstrengelser.
Allerede i 1984 ble det publisert en studie som påviste at ph-verdien i blodet ble lavere enn normalt (acidose), og årsaken kunne være for høye verdier av melkesyre, grunnet feil i den metabolske reguleringen. Det forskes stadig på blant annet melkesyre, som er et kjennetegn ved sykdommen. Norske Katarina Lien publiserte en studie på nettopp dette i 2019.
Forskning tyder også på at det blant annet forekommer feil i både blod og immunsystem. Jakten på sikre biomarkører er i gang, og det er grunn til håp om fremskritt. Blant annet har Ron Davis ved OMF gjort flere interessante funn, og flere andre forskere rundt i verden finner støtt nye objektive funn som understreker den organiske (ikke psykiske) funderingen for ME.
29. oktober 2021 publiserte engelske NICE nye retningslinjene for ME/CFS (NICE guidelines). De bekrefter at ME er en fysisk sykdom. Dette skjedde 5 år etter at amerikanske helsemyndigheter slo fast det samme. De går bort fra å anbefale kognitiv adferdsterapi og gradert trening som behandling og kur mot ME. Det advares spesielt mot LP.
Publiseringen av NICE Guidelines er en stor seier for ME-syke, men vi venter fortsatt på at norske myndigheter skal følge opp og at Helsedirektoratet oppdaterer Nasjonal veileder for pasienter med CFS/ME.
Se mer på vår side om Lightning Process.